La Rete si pone l’obiettivo di facilitare il dialogo tra le diverse realtà associative, migliorare la circolazione delle informazioni e creare un collegamento stabile con il mondo clinico e istituzionale.

Secondo i dati aggiornati del Registro Interregionale, in Piemonte e Valle d’Aosta sono attualmente registrate oltre 55.000 persone con diagnosi di malattia rara. Solo nell’ultimo anno si contano più di 3.500 nuovi casi, tra cui circa 1.500 giovani in fase di transizione tra età pediatrica e adulta.

Tra le priorità condivise dalla Rete:

• la diffusione delle informazioni sui diritti dei pazienti;
• il miglioramento dell’accesso e del funzionamento dei centri di riferimento;
• il sostegno nei percorsi di transizione;
• il riconoscimento delle patologie orfane ancora non classificate;
• l’aggiornamento e la creazione dei registri regionali delle diagnosi rare.

La Rete nasce come organismo autonomo e senza scopo di lucro, fondato sui principi di trasparenza, collaborazione e responsabilità sociale. Intende diventare un interlocutore stabile per le istituzioni sanitarie e regionali, promuovendo anche l’istituzione di un tavolo di lavoro permanente sulle malattie rare.

Per ulteriori informazioni:
📧 segreteria@associazionirarepev.org
🌐 www.associazionirarepev.org