Siamo un gruppo italiano e internazionale di pazienti affetti da una malattia rara: la neuropatia ereditaria dovuta a mutazione del gene MITOFUSINA 2 (MFN2), una forma della malattia di Charcot-Marie-Tooth (HMSN), definita di tipo 2A, sia nella sua forma classica (CMT2A2) che nelle sue varianti cliniche (HMSN V/CMT V; HMSN VI /CMTVI; AR-CMT2).
L’obiettivo è quello di entrare in contatto con tutti coloro che, come noi, si trovano a dover affrontare questa malattia, che si evolve lentamente ed è molto invalidante. Attraverso la condivisione delle nostre storie, lo scambio di informazioni ed esperienze, potremo aiutarci reciprocamente.
