Per molte persone che convivono con una malattia neuromuscolare, la riabilitazione non significa semplicemente “fare fisioterapia”.

Significa cercare di mantenere autonomia, equilibrio, forza, mobilità e qualità della vita il più a lungo possibile. Significa prevenire complicanze, gestire la progressione della malattia e continuare a svolgere attività quotidiane che spesso vengono date per scontate.

Per questo la firma del protocollo di collaborazione tra FNOFI e Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETSrappresenta un passaggio importante per il mondo delle malattie neuromuscolari.

L’accordo è stato siglato il 16 maggio 2026 in occasione del congresso dedicato alle malattie neuromuscolari e alle nuove prospettive di cura e riabilitazione, promosso dagli Ordini dei Fisioterapisti della Calabria.

Un’alleanza tra professionisti sanitari e associazioni dei pazienti

L’obiettivo del protocollo è costruire una collaborazione più strutturata tra il mondo della fisioterapia e le associazioni delle persone con malattie neuromuscolari.

Non si parla solo di riabilitazione in senso stretto, ma anche di:

• formazione;
• ricerca;
• educazione terapeutica;
• sviluppo di buone pratiche assistenziali;
• maggiore uniformità della presa in carico sul territorio nazionale.

Il tema dell’uniformità è particolarmente importante.

Oggi, infatti, l’accesso a percorsi riabilitativi realmente specializzati nelle malattie neuromuscolari può essere molto diverso da una regione all’altra. In molti casi le famiglie si trovano ad affrontare difficoltà organizzative, carenza di professionisti esperti o percorsi frammentati e discontinui.

“La riabilitazione è una terapia non farmacologica”

Tra i passaggi più significativi c’è quello evidenziato da Fabio Amanti, che ha definito la riabilitazione:

“una vera e propria terapia non farmacologica”.

Un concetto fondamentale per comprendere cosa significhi convivere con una patologia neuromuscolare cronica e progressiva.

Nelle malattie neuromuscolari, infatti, non sempre esistono terapie risolutive. Per questo la presa in carico globale della persona assume un ruolo centrale.

La riabilitazione non elimina la causa genetica della malattia, ma può contribuire a:

• mantenere più a lungo le abilità residue;
• prevenire rigidità e complicanze;
• supportare equilibrio e mobilità;
• migliorare la gestione della fatica;
• favorire una migliore qualità della vita.

Perché questo riguarda anche la CMT2A

Nella CMT2A, una neuropatia genetica rara che colpisce i nervi periferici, il ruolo della riabilitazione è particolarmente delicato.

Con il tempo possono comparire difficoltà motorie, perdita di forza, alterazioni dell’equilibrio e affaticamento. Ogni persona però vive la malattia in modo diverso, con esigenze differenti e percorsi che devono essere personalizzati.

Per questo è importante che la fisioterapia e la riabilitazione siano inserite all’interno di una presa in carico multidisciplinare, costruita attorno alla persona e non solo alla patologia.

Il protocollo tra FNOFI e Consulta NMD ETS va proprio in questa direzione: favorire modelli di cura più integrati, continui e condivisi, mettendo al centro bisogni concreti di pazienti e caregiver.

Un tema che riguarda diritti, cura e qualità della vita

Nel protocollo vengono richiamati anche i principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, insieme ai temi dell’accessibilità, dell’inclusione e della partecipazione attiva delle persone nei percorsi di cura.

È un aspetto importante, perché nelle malattie rare e croniche la qualità della vita non dipende soltanto dalla disponibilità di nuovi farmaci o dalla ricerca scientifica.

Dipende anche dalla possibilità di accedere a:

• professionisti formati;
• percorsi riabilitativi appropriati;
• continuità assistenziale;
• supporto multidisciplinare;
• servizi realmente presenti sul territorio.

La firma di questo protocollo non risolve da sola le difficoltà quotidiane vissute da molte persone con malattie neuromuscolari.

Ma rappresenta un segnale importante: il riconoscimento sempre più chiaro del fatto che la riabilitazione non sia un elemento secondario, bensì parte integrante della cura.